更新时间:
各区卫健委、育才生态区科教卫健局、委直属各医疗卫生单位、解放军总医院海南医院、南部战区海军第二医院、三亚哈尔滨医科大学鸿森医院:
现将《三亚市2021年产前诊断中心和地贫、血液病筛查能力建设和防控工作实施方案》印发给你们,请认真组织实施,抓好工作落实。
三亚市卫生健康委员会
2021年3月29日
(此件主动公开)
三亚市2021年产前诊断中心和地贫、血液病筛查能力建设和防控工作实施方案
为加强我市产前诊断、孕妇与儿童地贫和血液性疾病的筛查和诊断能力的建设,有效提高出生缺陷的综合防治能力,降低缺陷儿的出生,让孕产妇和儿童患有地贫、血液性疾病得到及时发现、及时诊断和早干预,提高出生人口素质,降低孕产妇和儿童死亡率。避免因严重血液性疾病的治疗过程让一个家庭因病致贫、因病返贫,对重型地中海贫血及其他患有严重血液性疾病的患儿进行治疗救助可以帮助这些家庭缓解部分经济压力。结合我市工作实际,制定本实施方案。
一、重型地贫筛查和诊断对象
本市常住人口中0-14岁儿童、孕产妇。
二、重型地贫筛查与转诊工作
(一)全市基层卫生单位结合基本公共卫生0-6岁儿童健康管理项目,在相应月龄对体检儿童提供免费血常规检测,对发现Hb≦90g/L的儿童进行转诊。
(二)设有儿科门诊和儿童保健门诊的全市各级各类医疗保健机构在日常诊疗活动中,对发现Hb≦90g/L的14以下儿童进行转诊。
三、重型地贫免费确诊和提供治疗救助单位
免费确诊和治疗救助单位:为确保患儿得到及时诊断、全程跟踪管理和治疗,及救助工作有效落实,指定三亚市妇幼保健院为诊断治疗和救助单位。
四、重型地贫诊断工作
对转诊到三亚市妇幼保健院(三亚市妇女儿童医院)的中重度贫血患儿,同时伴有其他营养性疾病,如蛋白质营养不良缺乏症、超重、肥胖等情况的患儿应在转诊单中注明转诊至发育行为儿科,如无伴有营养性疾病者则在儿内科及发育行为儿科均可就诊。转诊前开具《三亚市妇女儿童疾病诊治就诊转诊单》,患儿凭“转诊单”就诊。
五、治疗救助
(一)重型地贫患儿的输血治疗救助
对我市常住18岁以下诊断为重型地中海贫血或诊断为中间型地中海贫血但需要每月输血的患者,提供每人每年最高8000元的住院输血治疗救助(含住院输血治疗期间,合并其他疾病治疗费用),住院地点不限。在市妇幼保健院儿内科住院的由科室直接办理减免手续,在其他医院住院治疗的患儿,其监护人在本年度可凭住院治疗的相关材料到三亚市妇幼保健院儿内科进行救助申请,救助人数为50名。
(二)其他血液系统疾病治疗救助
对我市常住0-14岁儿童和孕产妇,因严重血液性疾病(如重型再障、白血病、血友病、重型地贫患儿行骨髓移植等)住院治疗的,每人每年最高4万元的住院治疗救助,救助人数为5名。救助费用为住院费个人承担的部分,不足4万元的按实际费补助。
提交的资料包括每次住院的病程首页、出院小结、结算清单、发票原件、患者本人身份证复印件(儿童还需提供出生证复印件、父母身份证复印件)、银行卡复印件。
六、信息管理
三亚市妇幼保健院儿内科对确诊为重型地中海贫血的患儿要建立个人管理档案,并安排专人进行管理、追踪随访,指导患儿监护人督促患儿规范用药、回访等。
七、经费管理
项目经费由市财政安排专项经费89.87万元支持,严格科学安排,做到专款专用,具体安排如下:
(一)初筛:计划对300名0-14岁儿童进行免费血常规检查,经费安排0.93万元。
(二)确诊:计划对300名14岁以下儿童进行确诊,经费安排12万元(详见附表)。
(三)治疗救助:计划对70名18岁以下重型地贫儿童进行住院输血治疗救助,经费安排56万元。
(四)计划为5名患有严重血液性疾病住院治疗的0-14岁儿童和孕产妇,对住院费用个人承担的部分提供每人4万/年的治疗救助,不足4万元的按实际费用补助,超过4万元的补助费用封顶线为4万元。
(五)试剂、耗材、采血费用:0.8万元。
(六)管理经费:对患儿进行调查、管理、建档、随访等工作,经费共安排0.14万元。
八、项目管理及责任分工
(一)市妇幼保健院儿内科具体负责全市重型地中海贫血患儿的建档、管理及随访和诊疗,并指定相关专业技术骨干具体负责这项工作。
(二)项目工作团队要指定专人具体负责项目工作信息的管理,每月向基层指导科报工作信息。
九、设立项目领导小组
为加强工作领导,确保项目科学实施,成立项目工作领导小组:组长由市妇幼保健院田秀娟副院长担任,成员由张轶男、韦辉、杨瑰艳、陈艳霞、谢丹、陈洁组成,负责项目工作的组织实施。
附件:1.三亚市0-14岁儿童重型地中海贫血免费筛查确诊工作信息登记表
2.三亚市2021年产前诊断中心和地贫、血液病筛查能力建设和防控工作项目经费表
3.三亚市2021年申请地贫、血液病治疗救助应提供材料清单
三亚市卫生健康委员会
2021年3月29日
附件1:三亚市14岁以下儿童重型地中海贫血免费筛查确诊工作信息登记表